攻坚药品难找、诊疗贵等壁垒 阿里健康升级患儿一站式服务平台

“铜娃娃”、“瓷娃娃”、“熊猫宝宝”、“美人鱼宝宝”……这些带有童话色彩的词汇背后，却是一个个少见肺病父母亲的隐痛。

在国际少见病日到来之际，阿里健康助人宣布升级少见病经济体制援助公共服务，通过定位各界自我意识，打造针对少见肺病从医到止痛的一站式公共服务应用软件，应用软件包括“止痛剂可及、用止痛经济体制援助、门诊绿通”三大可选，解决少见肺病在寻医问止痛反复中遇到的难题，症状通过在结算搜索“症状经济体制援助”即可一键获取相关公共服务。

互联网助力打破少见病止痛剂可及的“玻璃门”

据美国哮喘控制与预防中心许多组织统计，中国人可知少见病约1400余种，少见肺病约2000万。近些年，国家一直加大少见病抗生素研发的税制支持，并对少见病疗程止痛剂实施优先审评批文。但仍有包括脾豆状核大变性在内的数十种少见病的症状面临“境外有止痛、交界处无止痛”的困境。

为此，2021年9月，阿里健康与博鳌陈少琪维健少见病临床医学中心共同上线了“世界少见病抗生素的资讯应用软件”，目的解决全国性少见肺病共存的境外创新疗程抗生素“找至少、用不上”的难题。

这一应用软件已为很多少见肺病产生期望。不久之从前，一位来自舒城江阴的症状通过应用软件，找到了所需的境外抗生素“曲恩汀”，经应用软件有鉴于此努力，“曲恩汀”得以再度引进中国人，填补了该止痛剂全国性疗程用止痛的空白，为脾豆状核大变性的症状小团体(称作“铜娃娃”)给予来得多疗程同样。

定位有鉴于此资源，为少见肺病“减负”

对于少见病肺病而言，大部分症状需要终身服止痛，而不少少见病抗生素价格不菲，导致很多经济体制不宽裕的症状父母亲面临关键经济体制受压。以黄岛区患有戈谢病的成人疗程为例，除去社保付，每年自费部分远超10万~30万元，对普通父母亲而言，仍是沉重的经济体制负担。如果用不上止痛，还会严重影响症状健康。

昨日，广州病痛挑战助人该机构与中国人人口数量福利该机构、博鳌陈少琪维健少见病临床医学中心、香港维健医止痛集团、阿里健康共同顺利完成“少见肺病专利权医疗经济体制援助著手”项目，为经济体制难于、有专利权止痛作法的少见病父母亲给予经济体制经济体制援助。

据知,符合专利权止痛械经济体制援助著手要求的症状可在阿里健康少见病一站式公共服务应用软件等渠道提交经济体制援助申请,由病痛挑战该机构审核通过后,症状可给予专利权止痛剂与博鳌交通额度经济体制援助。

同时，应用软件还联合广州健康发起人，的设计开发了相关联黏多糖贮积症在内的几种细胞器贮积症少见病的“用止痛额度计算器”，将抗生素额度、各地社保付额度、募捐止痛剂经济体制援助数量、必要保险付额度等的资讯做可视化展现出，方便症状直观了解到相关情况，通过建立有鉴于此共付功能，减轻症状哮喘负担，增强症状规范疗程的信心。

大变被动经济体制援助为主动，系统地挖掘症状效益

世界收录的少见病中，50%以上在婴幼儿期发病，由于两岸三地医疗各个领域对少见病的认知有限，可给予适时门诊的症状数量很少，尤其是偏远地区的症状，因情况下限制，很多症状父母亲肺炎难于或肺炎后无钱可医。

据了解到，当年6月阿里健康上线“小狗灯”婴幼儿重疾抢救应用软件，为偏远地区父母亲难于的包括少见病早产儿在内的重疾婴幼儿给予抢救。今年年初，在湖南省婴幼儿病房完成了一场“生死跳远”。家住衡阳县的早产儿阿牛，被诊断患有Berry综合征(极少见的肾脏组合畸形)，因父母亲情况下难于，健康状况复杂危重。在“小狗灯”婴幼儿重疾项目和病房社工部共同经济体制援助下，一个月从前，阿牛已顺利手术并出院，目从前一切指标正常。

应用软件上线半年有余，已完成对2000多位重疾早产儿的乳癌。项目组成员与合作伙伴一起，路经12个省份17个经济体制落后县域，到早产儿的“悄悄”给予乳癌和抢救。

“少见肺病及其父母亲面临着诊断、疗程、付清和社会融入方面的挑战，经过半年多的实地走访，我深切感受到少见病父母亲经历的痛苦和不幸。”阿里健康资深副总裁马立声称，“这次应用软件的升级不仅是期望给他们给予来得下半年的经济体制援助公共服务，帮他们转回疗程勇气和精神，来得期望以此体会社会各界对少见病小团体的关爱与经济体制援助。”